U vrijeme kada se sve zemlje regiona bore za prava i bolji položaj osoba koje se bore sa rijetkim bolestima, u Crnoj Gori jedini član Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji se odnosi na rijetke bolesti biva izbrisan. Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore je tim povodom podnijela inicijativu za izmjene i dopune Zakona.
